Columna Tamara Duarte: Aportes de Terapia Ocupacional a políticas públicas en pro de personas con síndrome de Down

La académica Tamara Duarte, del Departamento de Terapia Ocupacional de la Escuela Ciencias de la Salud UC, nos comparte una detallada columna sobre la materia.

En Chile, la inclusión de las personas con síndrome de Down es un desafío que va mucho más allá de las buenas intenciones. Si bien se han logrado avances legislativos, la realidad nos muestra que persisten brechas significativas que impiden su participación plena y digna, lo que no solo impacta directamente a las personas con síndrome de Down, sino que también a su entorno incluidas sus familias y comunidades.

Pero, ¿cómo podemos garantizar que la inclusión sea una realidad y no solo una aspiración? Para responder esto, primeramente, debemos reorientar nuestras perspectivas desde un enfoque individual a un enfoque poblacional, con el fin de apuntar a acciones que promuevan el cambio social. Si entendemos la discapacidad desde el Modelo Social de Discapacidad, la cual la define como el resultado de las restricciones en la participación dado la presencia de barreras del entorno, entenderemos que el apoyo hacia personas con síndrome de Down u otros colectivos de personas con discapacidad, debe considerar acciones que no solo consideren las intervenciones directas hacia la persona y su entorno cercano.

En este contexto, la visión de la Terapia Ocupacional es fundamental. Nuestra disciplina, con su enfoque en la participación ocupacional, nos permite ver más allá. Nos enseña que la calidad de vida se mide por la capacidad de una persona para realizar actividades que le dan sentido a su existencia. Por eso, abogamos por sistemas de apoyo que se adapten a las necesidades de cada individuo en su ciclo de vida, considerando aspectos como el acceso a la educación, la salud, la vida laboral y social. Todo esto lo podemos potenciar en espacios de apoyo directo a las personas con síndrome de Down, pero también en nuestro involucramiento activo en propuestas que trasciendan a la población en general.

Los documentos “Un Chile mejor para personas con síndrome de Down” (ver aquí) y “Panorama actual sobre personas con síndrome de Down en Chile” (ver aquí), realizados por un equipo de profesionales del Centro UC Síndrome de Down en colaboración con el Centro de Políticas Públicas UC, señalan que persisten barreras como la falta de armonización legislativa de leyes que involucran a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, insuficiente participación de las propias personas con discapacidad en la formulación de políticas, escasez de estrategias que incluyan la accesibilidad cognitiva en la comunidad, falta de datos que den cuenta de la magnitud de necesidades de las personas con síndrome de Down y sus entornos, entre muchas otras.

Abogar por el cumplimiento de los derechos de participación social de las personas con síndrome de Down permite derribar prejuicios y unirnos como sociedad. Es una invitación a los terapeutas ocupacionales a formarse y atreverse a expandir sus oportunidades de acción, llevando su invaluable visión al corazón de la política pública para construir una sociedad más justa y equitativa para todos.